Вице-спикер Госдумы Ольга Епифанова предложила создать в нижней палате парламента межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными (редкими) заболеваниями.
«В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями», — заявила Епифанова журналистам.
По её словам, только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, и финансовая нагрузка на эти регионы возрастает, так как люди, нуждающиеся в этих лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить.
«Необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, депутатам, исполнительной власти. Для того чтобы перевести эту тему в стабильную», — добавила она.
Ранее «Справедливая Россия» внесла в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу «Семи нозологий», закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шести редких диагнозов, входящих в так называемый «Перечень-24», препараты для которого обязаны закупать регионы.
В России на государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.
